,,Documentare maraton” pe tema cancerelor rare si a altor boli rare la Zalau

,,Documentare maraton” pe tema cancerelor rare si a altor boli rare la Zalau

In fiecare an reprezinta o adevarata provocare sa-i convingem pe jurnalistii care abordeaza subiecte din domeniul sanatatii sa bata drumul pana la Zalau pentru a vizita Centrul No-Ro, singurul de boli rare din Romania si pentru a participa la un training dedicat presei despre bolile rare.

Alexandra la Sc. Boli rare Ed 4 la exercitiuLa cea de-a patra editie a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti, editia din 2015, am ales sa-i provoc pe colegii mei din presa nationala si locala la o ,,documentare maraton” pe tema cancerelor rare, in special, si a altor boli rare in general. Desi contextul nu era tocmai favorabil (in perioada cu pricina tocmai picase un guvern, urma sa fie stabilit un altul, deci toata atentia jurnalistilor era indreptata spre noii ministrii, ba mai mult avusese loc si tragedia de la Colectiv, iar jurnalistii pe sanatate urmareau atent si zilnic bilantul ranitilor si mortilor in urma incediului de la clubul Colectiv), 16 jurnalisti din Bucuresti si din tara (Cluj, Oradea, Targu Mures, Baia Mare) au acceptat provocarea de a veni la Zalau. In total 28 de participanti: pacienti, speakeri, jurnalisti au interactionat in perioada 19-22 noiembrie 2015, afland cat mai multe informatii despre cancerele rare si despre problemele nerezolvate in Romania in bolile rare.

sesiunea pacientilor Sc. Boli rare ed4Portile scolii s-au deschis in acest an la Primaria din Zalau, in impunatoarea sala Avram Iancu, unde au venit peste 120 participanti (pe langa jurnalisti au fost si pacienti care urmau sa participe la un workshop dedicat lor, dar si autorităţi locale, medici, pacienti, furnizori de servicii sociale si medicale, reprezentanti ai DGASPC-urilor din diverse judete din Romania, decidenţi din sistemul sanitar românesc, partenerii APWR din Norvegia de la Centrul de Boli Rare Frambu, un reprezentant EURORDIS. La deschidere a venit ambasadorul Norvegiei în România, doamna Tove Bruvik Westberg, care a vizitat si Centrul NoRo. Alexandra, Dorica si Ambasadoarea Norvegiei la sc boli rare ed.4
“Conform statisticilor EURORDIS, la nivel european peste 30 de milioane de persoane suferă de boli rare. De asemenea, sunt pacienţi care au aşteptat 30 de ani pentru a primi un tratament corect, corespunzător, motiv pentru care ei „necesită o îngrijire mai atentă, resurse mai multe şi multidisciplinaritate în abordare. Peste un milion de persoane din România suferă de boli rare. Este estimat că 9 din 10 pacienţi încă nu au un diagnostic corect sau complet şi nici tratament corespunzător sau îngrijire adecvată. Statisticile arată că 75% dintre aceşti pacienţi sunt copii”, a declarat doamna Tove Bruvik Westberg.

Ca in fiecare an, si de data aceasta am incercat sa aduc la dispozitia jurnalistilor reprezenanti ai autoritatilor mationale, iar presedintele CNAS, dr. Vasile Ciurchea a onorat invitatia la Zalau. A vizitat centrul, dupa ce a participat la deschiderea Scolii si a venit la primele lucrari, unde a raspuns prompt tuturor intrebarilor puse de reprezentantii mass-mediei. Din partea Ministerului Sanatatii a venit Lidia Onofrei, iar de la DSP Salaj directoarea Ligia Marincas. Nu puteau lipsi medicii, care sa expliceAlexandra si Vasile Ciurchea la Sc.Boli rare ed 4 pe intelesul tuturor aceste boli, printre doctorii celebri s-a aflat si conf. dr. Ritli Ladislau din Oradea, fost ministru al Sanatatii. Au venit si medici mai putini cunoscuti de presa nationala, dar dedicati bolilor rare: conf. dr. Rodica Cosnarovici, de la IOCN Cluj, dr. Laura Damian, de la Clinica de Reumatologie Cluj, Diana Micle, genetician in centrul NoRo. O sesiune a fost dedicata problemelor nerezolvate în bolile rare în România, iar cativa pacienti cu diverse boli rare: LMC, Distonie, Wilson, boli reumatologice rare, cancere la copii si-au expus problemele cu care se confrunta. Ca la fiecare editie, am pregatit si acum cateva jocuri si exercitii pentru jurnalisti, cel mai apreciat fiind Biblioteca Vie, un concept in care reprezentantii presei au fost invitati timp de o ora la sala de lectura. Cartile vii au fost medici, pacienti, reprezentanti ai autoritatilor, care s-au lasat rasfoite si citite de jurnalisti.
La final, dupa ce le-am inmanat diplomele, i-am rugat pe jurnalisti sa scrie pe o foaie 3 lucruri bune si 3 lucruri rele ( care trebuie imbunatatite) pe care le-au gasit la acest training.

Prezenta pentru prima oara la Scoala de Boli Rare, Dana Lascu, jurnalist cu vasta experienta in presa, a trecut la bune ,, o plaja larga de subiecte abordate, numarul mare de personalitati care acopera toate aspectele, volumul incredibil de informatii. Rele: prea scurt doamna, prea scurt! As fi stat de nu m-as mai lasa dusa, asa mult mi-a placut expeditia aceasta”, a scris Dana Lascu, sef departamentul social Evenimentul Zilei.

Mireille Popa, aflata in al doilea an consecutiv la Zalau, a mentionat printre cele 3 lucruri care i-au placut: ,,organizarea, am cunoscut oameni din diverse domenii de activitate, dotarile moderne ale Centrului No-Ro, vizitarea Muzeului de Arheologie din Zalau (despre care a si scris).” In privinta celor 3 lucruri care nu i-au placut, Mireille Popa, de la siteul estiri.ro a insirat doar 2: pauzele prea scurte dintre conferinte si faptul ca nu a reusit sa viziteze orasul.

Dan Dumitru Mihalache, de la Viata medicala, prezent la toate trainingurile de boli rare, a considerat ca fiind bune: ,,program stiintific de inalt nivel, lectori receptivi si dispusi sa raspunda cu seriozitate intrebarilor jurnalistilor, Biblioteca vie. Rele nu am idee”.Sc.de Boli rare ed 4 inmanarea diplomelor

Cea de-a patra ediţie a Şcolii de boli rare pentru jurnalişti a fost organizata in parteneriat cu ARCrare, ANBRaRo, APWR, si cu sprijinul SRHOP, Bucuresti.

Comenteaza