Vocea pacientilor cu distonie a fost auzită de autoritatile sanitare!

Vocea pacientilor cu distonie a fost auzită de autoritatile sanitare!

Umbla vorba printre jurnalisti ca marimea goarnei este cea mai importanta. Cu cat e mai mare, cu atat se aude mai tare si mai sus. Ei bine, ce inseamna asta? Ca jurnalistii care lucreaza pentru televiziuni,  publicatii, radiouri, siteuri, ziare mai mici, care nu se bucura de prea mare notoritate muncesc in van? Că nu-i aude nimeni, nu-i vede nimeni si că oricum autoritatile nu se sinchisesc să-i bage in seama. Dacă am pleca de la aceasta premiza, nu ar mai avea rost sa muncim in presa, nu ar mai trebui sa incercam sa ne facem datoria de ,,caine de paza al societatii”. Chiar daca puterea presei a scazut in ultimii ani (parca nu mai pare a fi cea de-a patra putere in stat), razboiul nu e pierdut. Orice voce conteaza si se face auzita la un moment dat, motiv pentru care noi jurnalistii nu trebuie sa obosim sa sunam din trambita.vocea-pacientilor-distonie - alexandramanaila.ro-(2)

Jurnalistii, aliatii pacientilor, in lupta pentru drepturile la sanatate si tratament

In luna iulie 2015, am sustinut un training dedicat asociatiilor de pacienti despre comunicarea cu mass-media. La evenimentul respectiv au participat si cativa pacienti cu distonie neuromusculara. Pe unii dintre ei ii stiam dinainte, pe altii i-am cunoscut atunci si, pentru ca era o intalnire prolifica pentru toata lumea, ne-am imprietenit in ideea de a invata din experientele celorlalti. Printre multe idei de luat acasa, am strecurat-o si pe aceea ca un reprezentant al unei asociatii de pacienti, oricare ar fi aceea, e bine sa-si faca din jurnalisti aliati. De ce? Fiindca vocea pacientilor cu o anumita problema are sanse mai mari sa fie auzita de autoritati, daca un jurnalist sau chiar mai multi ,,bat toba” pe aceea problema, lupta in numele pacientilor si toaca marunt autoritatile pana se rezolva. O luna mai tarziu primesc un mesaj disperat de la una din participantele la training.

,,Multumesc mult pentru materialele trimise de la cursul de comunicare. Mi-e teama ca nu se va aproba bugetul pentru toxina botulinica, ne poti ajuta in vreun fel?” Sabina Gall, pacienta cu distonie.

Am sunat-o ca sa aflu detalii si de aici incolo s-a inchegat ,,alianta” intre mine, jurnalista la care apelase Sabina, si pacienta cu distonie, membra a Asociatiei  Children’s Joy. Apoi am contactat-o pe Catalina Crainic, coordonatoarea de grup a pacientilor din Vest a Asociatiei Children’s Joy, dedicata pacientilor romani cu distonie neuromusculara si de aici toate demersurile  jurnalistice pentru a vedea cum pot fi ajutati acesti pacienti sa li se deconteze 3 injectii pe an de toxina botulinica si nu una pe an, cum era la momentul respectiv. Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate au intrat in corzi si am inceput sa mobilizez specialistii neurologi (afland astfel de la prof. dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele de onoare al Societatii Romane de Neurologie despre cuiul lui Pepelea si memoriul trimis catre autoritati de nenumarate ori fara niciun raspuns), sa intreb pacientii daca ar fi dispusi sa protesteze pentru drepturile lor (insa mai greu sa scoti in strada oameni care au probleme de control a musculaturii) sa pistonez autoritatile pentru a obtine mai multe injectii cu toxina botulinica in distonie neuromusculara. Și raspunsul a venit in septembrie de la CNAS, asa a aparut si articolul  Din octombrie, mai multe injectii cu toxina botulinica in distonie neuromusculara , pe care l-am publicat pe siteul Colegiului Medicilor Bucuresti, in speranta ca autoritatile se vor tine de cuvant, mai ales ca acum e scris alb pe negru.

,,In urma demersurilor facute de catre Asociatia Children’s Joy catre autoritati, am primit din partea Casei Nationale de Asigurari si Ministerului Sanatatii raspunsuri, speram noi, pozitive. Multumim Alexandra Manaila ca esti vocea noastra in lupta care o ducem deja de 4 ani pentru decontarea tratamentului!”, a scris Catalina Crainic pe facebook.

Autoritatile s-au tinut de promisiune si au aprobat  toxina botulinica

vocea-pacientilor-distonie - alexandramanaila.ro-(1)O alta luna mai tarziu a aparut in Monitorul Oficial 737/01.10.2015, dovada ca se poate si ca pacientii pot beneficia de drepturile lor, fiindca cei mai multi nu si-ar fi permis sa plateasca acest tratament din propriul buzunar. Si ce satisfactii profesionale mai mari poti avea ca jurnalist decat ca reusesti sa faci un bine semenilor tai prin cuvinte si prin ceea ce scrii…

  ,,Am aflat ca s-a aprobat trimestrial toxina. Vrem sa va multumim in numele tuturor pacientilor pentru interventia facuta, a contat enorm pentru reusita obtinuta 🙂 Dumnezeu sa va binecuvinteze >< :)”, mi-a scris Dumitrescu Anton, pacient cu distonie, care a participat si la trainingul de comunicare.

 

 

Comenteaza